Camila —nombre ficticio en resguardo de su privacidad y la de su familia—, vive con VIH desde hace 12 años. Supo de su diagnóstico en 2014, en pleno proceso de exámenes para una operación de fibromatosis uterina. Después del resultado, todo cambió. Su cirugía se postergó por dos años porque los médicos se negaban a operarla. Fue tanto el estrés que experimentó durante esos años, que Camila sufrió un ACV isquémico que paralizó parte de su rostro.
—Me decían que era por falta de insumos, porque me faltaba algún examen… me decían cualquier cantidad de cosas, pero era por discriminación. Hasta que en 2016 un médico intercedió por mí, pero durante la operación también hubo discriminación. Para referirse a mí usaban una etiqueta, supuestamente era para protegerme, pero eso duele, porque yo no soy un número, no soy una palabra, yo tengo una identidad.
Camila vive en la ciudad de Coro, estado Falcón, junto a su madre y su hija de 14 años. Ejerce como docente desde hace 18 y, además, se convirtió en una activista que acompaña a personas que recién descubren su diagnóstico. Lo hace con la empatía y la sensibilidad con la que ella no contó en su momento.
Desinformación = discriminación
Los mitos y el desconocimiento en torno al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y al sida comenzaron desde su descubrimiento en la década de 1980. Con la epidemia no solo llega la desinformación, también profundas y amplias formas de segregación, que persisten hasta la actualidad. Incluso, aún hay quienes creen, erróneamente, que el virus puede transmitirse por gestos cotidianos como un abrazo.
Décadas después, estigmas y prejuicios se mantienen dentro de la sociedad venezolana, especialmente dentro de los centros de salud.
—El VIH no se debe abordar únicamente desde el ámbito médico, sino que debe hacerse desde un aspecto interseccional, en el que se aborde tanto la parte médica, como la social—, expresa Julián Álvarez, activista de PP Foundation y una persona que vive con VIH— este virus ha afectado mayormente a poblaciones que históricamente han sido reprimidas, como la población LGBTIQ+ y trabajadoras sexuales. Eso significa que son personas que siempre han sido consideradas de segunda categoría por todos los aspectos de la sociedad, incluyendo el sistema de salud.
El uso de términos clave
En centros de salud, sobre todo en hospitales del interior del país, persiste el uso de términos clave por parte del personal sanitario para referirse a los pacientes con VIH, ya sea que ingresen por emergencia o que acudan a consulta. En el hospital de Coro donde atendieron a Camila, la llamaban «clave 80».
—Eran pocas las personas que me llamaban por mi nombre, dice Camila.
—Esta mala práctica se usa cada vez menos dentro del gremio de la salud, aunque lamentablemente aún hay sitios donde se pueden escuchar— aclara Geraldine García, médico pediatra e infectólogo—, Los estudiantes deben aprender desde el inicio de la carrera de medicina sobre el VIH y, muy importante, aprender sobre el trato digno que se le debe aplicar a cualquier paciente con cualquier diagnóstico, no solo con VIH, agrega.
El VIH en mujeres
Hay registro de que al menos 31 130 mujeres viven con VIH en Venezuela. Solo en 2024, se reportaron 2100 casos nuevos, lo que representa un aumento de 1,7 % respecto a 2023. A escala global, las mujeres y niñas representan 53 % de la población que vive con VIH, una realidad atravesada por la vulnerabilidad biológica, social, económica y cultural. Siendo la transmisión hetorosexual la principal vía de contagio.
—La discriminación es distinta por género y orientación sexual. Con las mujeres es mucho más agudizaba en el sentido de que siempre están los prejuicios y los tabúes—agrega Camila— Se cree que las mujeres que tienen VIH es porque son promiscuas o trabajadoras sexuales, y no. Además, cuando cuentas tu historia, siempre viene el «pobrecita».
Otras formas de exclusión
Durante los años que padeció de fibromatosis uterina, Camila tuvo que enfrentar reiterados episodios de marginación. Mientras sangraba, acostada en una camilla, el equipo de enfermería la dejaba sola o la mandaban a cuartos solitarios y alejados. Era su familia la que tenía que ir en busca del personal de salud para que la atendieran o le aplicaran el tratamiento.
—Incluso, un día antes de mi cirugía, una paciente que estaba en la misma sala que yo, decía que se tenía que ir porque le habían dicho que en esa misma sala había una sidosa, para mí, escuchar eso, fue un golpe muy duro.
Datos al respecto
En Venezuela, no hay cifras oficiales que permitan dimensionar el nivel de discriminación hacía las personas que viven con VIH. Ante este vacío, han sido las ONG las que han documentado y visibilizado parte de esta problemática.
Un informe de la ONG Acción Solidaria (2022), documentó que algunas de las principales manifestaciones de desigualdad de trato dentro centros de salud están relacionadas con chistes, chismes, comentarios negativos, el abuso verbal o con la negativa de brindar atención a pacientes con VIH.
Una encuesta del Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (2024) evidenció que el estigma asociado al VIH sigue siendo un problema universal. Según sus resultados, un tercio de las personas consultadas mostró preocupación por recibir un trato diferenciado por parte del personal sanitario, mientras que 18 % afirmó haber evitado asistir a servicios de salud por temor a ser atendidos de una forma desigual.
También, al presentarles varias afirmaciones, basadas en evidencia científica, al personal médico encuestado, como que una carga viral indetectable equivale a intransmisibilidad (I=I), el uso de la profilaxis preexposición (PrEP) y la profilaxis postexposición (PEP), menos de un tercio identificó que todas son correctas, mientras que una cuarta parte reconoció su desconocimiento o no las aceptó como válidas.
Los famosos kits especiales de bioseguridad
La exigencia de kits especiales de bioseguridad es otro acto frecuente de discrminación. Estos suelen incluir guantes, batas, sabanas, lentes, mascarillas adicionales o de colores distintos. Basta con escribir en google la frase «kits de bioseguridad», para que entre las primeras sugerencias aparezca «kits de bioseguridad para VIH». Además, su comercialización se promocionada abiertamente en redes sociales bajo ese mismo nombre o como «kits de alto riesgo».
No obstante, en Venezuela solicitar estos kits «especiales» a pacientes está prohibido por normativas del Ministerio de Salud y la Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH o Sida y sus Familiares.
El artículo 7 de esta ley prohibe «todo acto o conducta de discriminación cometido por cualquier persona natural o jurídica, de naturaleza pública o privada, contra las personas con VIH/Sida, y sus familiares, basado en su condición de salud». Además, el artículo 37 sanciona a quienes violen los derechos de las personas que viven con VIH, y en el caso de personal de salud, establece la suspensión del ejercicio profesional.
«Pero, ¡aquí estoy!»
12 años después de su diagnóstico, Camila reconoce que vivir con VIH no ha sido fácil, «pero, ¡aquí estoy!», exclama. Sus días comienzan antes del amanecer. A las 5:30 de la mañana ya está en pie, revisa su agenda y ordena su día. A veces, antes de salir, debe apresurarse a llenar los tobos y anticiparse al racionamiento del agua en su comunidad. Luego sale a dar clases y, cuando termina su jornada, asume su rol de activista. Dependiendo del día, da charlas en diversos espacios o hace acompañamientos.
En medio de esa rutina también se abre espacio para sí misma. A Camila le gusta leer y bailar, y en esos momentos encuentra una forma de distracción. De vez en cuando se arregla las cejas o se pinta las uñas, pequeños gestos que la hacen sentirse mejor consigo misma. Y para cultivar su lado espiritual acude los domingos a misa.
En casa conviven tres generaciones de mujeres, su madre, su hija y ella. Cada vez que pueden se sientan a conversar, a contarse cómo les fue. Entre sí son compañía y soporte, sobre todo para Camila. Estos últimos días han sido para planear el festejo del cumpleaños número 15 de la adolescente de la familia.
¿Cómo se combate el medio al VIH?
La empatía, la educación y una comunicación efectiva aparecen como ejes centrales para desmontar el miedo que aún rodea al VIH. Especialistas y activistas coinciden en que no basta con tratar la enfermedad, también es necesario acompañar, escuchar y humanizar la atención sanitaria.
—Mientras más se conozca sobre el VIH, menos miedo habrá, resume la infectóloga Geraldine García.
Durante años, el virus se ha asociado erróneamente con grupos específicos o con relatos infundados, lo que ha impedido que sea asumido como un tema que concierne a toda la sociedad. En ese contexto, persisten mitos peligrosos, como que el VIH afecta únicamente a la población LGBTIQ, que puede transmitirse por picaduras de zancudo o incluso a través de agujas contaminadas en espacios públicos, como salas de cine.
— La falta de difusión de la información en cuanto a la concientización es lo que da como resultado que aún exista tanto miedo, porque la información está allí, simplemente no se está difundiendo ni se están utilizando los medios correctos para poder informar a la población, dice Julián Álvarez, activista.
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